且最多只能活到18岁

1日上午10时许,睿睿走进了手术室,成为SMA救治药纳入医保后湖北首例打针者。郑艳告诉记者,打针过程很快,全程只用了40分钟。

郑艳和丈夫筹议,就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费,郑艳筹算把房子卖了,但大夫劝她再等等,“等等医保构和成果”。

2021年12月3日,国度医保局召开旧事发布会,发布诺西那生钠打针液正式纳入国度医保,并将于2022年1月1日施行。此后每一天,郑艳都掰着指头数日子,期待着新一年的到来。

1日10时40分许,成功打上“拯救针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来。“心里的石头落地了,感激国度给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感激”,是郑艳过去一个月常常挂正在嘴边的线月,睿睿被确诊脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)。大夫告诉郑艳,有一种名叫诺西那生钠打针液的药能够医治睿睿的病,但每年的医药费高达55万元,若是放弃用药,孩子会慢慢退化到除了眼睛都不克不及动,且最多只能活到18岁。

本来报价每瓶5万多元的药,“这是国度送来的最好新年礼品。郑艳愈加深知纳入医保背后的不易。”郑艳把构和现场的“魂灵砍价”视频看了一遍又一遍。“构和现场,每瓶价钱变成了3万多元。颠末前后8轮构和,本年睿睿需要打针6针诺西那生钠打针液,”郑艳说,

郑艳常说,他们一家是倒霉的,但也是幸运的。睿睿确诊两个月后,国度医保局召开旧事发布会,发布2021年国度医保药品目次调整成果,此中,医治睿睿的诺西那生钠打针液纳入了医保。

将正在春节前完成前三针打针。大夫告诉郑艳,终究比及了。做为受益者,每天掰着指甲等今天。

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